interlocuteurs de vos enfants

L'équipe thérapeutique qui s'occupera de votre enfant sera composée de plusieurs personnes telles que le médecin (pédiatre - endocrinologue), l'infirmière d'éducation, le pharmacien d'officine. Vous pouvez également contacter les associations de parents de patients.

Médecin
Infirmière
Pharmacien
Parents

Le médecin
Le pédiatre endocrinologue est votre contact privilégié pour la prise en charge de votre enfant. Il exerce majoritairement son activité dans un service hospitalier spécialisé en endocrinologie pédiatrique ou dans un service de pédiatrie générale.
Le médecin voit votre enfant au début tous les 3 mois afin de surveiller l'évolution de sa croissance et évaluer les effets du traitement.

L’infirmière
Elle joue également un rôle important dans la prise en charge des enfants de petite taille car elle travaille étroitement avec le pédiatre endocrinologue. En effet, les examens biologiques et les épreuves diagnostiques sont le plus souvent effectués en hôpital de jour par les infirmières. Le rôle de l'infirmière est également fondamental dans la formation des parents et des enfants. La majorité des enfants et des parents apprennent à faire les injections d'hormone de croissance eux-mêmes grâce à l'enseignement de l'infirmière.

Le pharmacien d’officine
C'est lui qui délivrera l'hormone de croissance et sera en mesure de vous apporter des informations pratiques relatives à la délivrance du traitement et à sa conservation.

Vous, en tant que parents
Les parents doivent avoir un rôle actif dans la prise en charge de leurs enfants. Ils doivent participer à l'administration du traitement si leur enfant est trop jeune pour se faire lui-même ses injections et apporter un soutien psychologique important aux enfants.

Dans bien des cas, les parents seront confrontés à la crainte de faire mal à leurs enfants et à la résistance de l'enfant à l'injection. De plus, les parents doivent aider leurs enfants à gérer le stress affectif et social créé par le retard statural.

Compte tenu de ces craintes, les parents d'enfants traités par hormone de croissance ont exprimé le souhait de créer des groupes de soutien pour faire face à la maladie de leurs enfants.

Sources
1. Une déviation Standard se calcule de la manière suivante : DS= (taille de l'enfant-taille de référence pour l'âge et le sexe) / (écart-type de référence pour l'âge et le sexe)
2. IMC = poids / (taille)2 Le poids est en Kg et la taille en mètre.
3. Arch Physiol Biochem. 2007 Jun; 113(3): 116-23.
4. J Med Genet. 2007 May;44(5):306-13.
5. Saenger P., et al., Small for gestational age: short stature and beyond. Endocr Rev 2007; 28 : 219-251.