Relation avec la famille
D’après les résultats français de l’enquête RA-MATTERS*, 36% des patients estiment que leur polyarthrite rhumatoïde affecte leurs relations amicales et professionnelles, 35% leurs relations avec les autres membres de leur famille.
51% des patients interrogés déclarent que la maladie affecte leur participation aux activités sociales ou familiales.
Lorsqu’on vit avec la polyarthrite rhumatoïde, il est important de pouvoir en parler à son entourage. Se murer dans le silence risque de créer des malentendus avec les proches, qui risqueraient de se sentir impuissants ou qui pourraient ne pas comprendre les tenants et les aboutissants de la maladie. La nécessité de dialoguer doit se retrouver dans tous les secteurs de la vie quotidienne : à la maison avec le conjoint et les enfants, au travail avec les collègues ou lors des activités avec les amis. Il n’est pas nécessaire de parler de sa maladie avec toutes les personnes de l’entourage, notamment au travail où l’ensemble des collègues n’a pas nécessairement besoin d’être au courant. C’est à chaque malade, en fonction de son caractère, de sa sensibilité et de la sévérité de sa maladie, d’identifier les personnes qu’il souhaite mettre dans la confidence. 1.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie qui peut avoir des conséquences sur les activités du quotidien. Il faut donc savoir demander de l’aide si le besoin s’en fait sentir et ne pas être trop exigeant avec soi-même. Ce qui signifie garder une vie sociale et familiale tout en acceptant ses limites et en valorisant ce que l’on sait faire. Adopter cette attitude peut aider à retrouver énergie et joie de vivre et à profiter pleinement de ses proches. 1.
Relation avec la famille
D’après les résultats français de l’enquête RA-MATTERS*, 46% des patients estiment que leur PR affecte leur relation de couple, 59% estiment qu’elle nuit à leur sexualité et à leur vie intime : les femmes l’expriment plus fortement (62%) que les hommes (47%).
Aujourd’hui, les trois quarts des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et qui rencontrent des problèmes intimes n’osent pas en parler à leur médecin. C’est pourtant une des premières choses à faire : celui-ci pourra trouver des solutions afin de diminuer la fatigue ou soulager les douleurs articulaires. Le dialogue au sein du couple est également un ingrédient essentiel : parler de ce qui va bien, de ce qui va moins bien et des solutions à trouver ensemble pour améliorer les choses, en choisissant, par exemple, des positions sexuelles moins inconfortables que d’autres. 1
Enfin, savoir accepter sa maladie est un passage obligé : en s’acceptant tel qu’on est, on rouvre la voie au chemin du plaisir. 1
Le dérouillage matinal
Il n’existe pas aujourd’hui de régime alimentaire qui pourrait ralentir l’évolution de la polyarthrite rhumatoïde.4 Certaines études ont mis en avant l’intérêt des acides gras polyinsaturés (oméga-3 et oméga-6) qui pourraient jouer un rôle anti-inflammatoire 5,6 : privilégier l’huile plutôt que le beurre et consommer modérément des poissons gras ne pourrait donc pas faire de mal, voire jouer un rôle bénéfique au niveau des articulations. D’autres études ont montré les bénéfices d’un régime de type méditerranéen sur la douleur en cas de polyarthrite rhumatoïde 3-6.
Le tabac augmente le risque de développer une polyarthrite rhumatoïde, qui sera en général plus sévère que chez les personnes qui ne fument pas. Le tabac accélère la progression de la maladie et réduit également l’efficacité des traitements. Pour ces raisons et pour toutes les autres raisons qui font que le tabac est un véritable poison pour la santé, il est conseillé d’arrêter de fumer. Il ne faut donc pas hésiter à en parler à son médecin : il peut proposer des aides efficaces pour faciliter l’arrêt du tabagisme. 6,7
Concernant l’alcool, des études ont suggéré qu’une consommation modérée pourrait avoir un effet protecteur sur la progression de la maladie. Mais une consommation plus importante d’alcool aurait un effet inverse et aggraverait la polyarthrite. 6
Il est tout à fait possible, avec un traitement adapté, de continuer à travailler malgré une polyarthrite rhumatoïde. Au moment des poussées de la maladie, les douleurs et la fatigue peuvent rendre l’activité professionnelle difficile.4 Voici les conseils à suivre…
Ne pas s’épuiser ou prendre de trop fortes doses d’antalgiques : il faut savoir s’arrêter à temps et en parler à son médecin qui pourra envisager de prescrire un arrêt de travail. Dans ce cas, il pourra orienter vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Cette visite permet d'évaluer l’aptitude au poste de travail et de proposer des mesures personnalisées. 4,8
Envisager d’adapter son activité : des aménagements du poste du travail ou des horaires peuvent permettre de continuer une activité professionnelle adaptée. Dans certains cas, la solution pourra être de travailler dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique. Dans d’autres cas, si la reprise du travail est impossible, une mise en invalidité peut être proposée. 4,8
Se renseigner : pour avoir plus d’informations sur les droits liés à la maladie, il est utile de se renseigner auprès du médecin traitant, du médecin du travail ou d’une assistante sociale (hôpital, mairie, Assurance Maladie). 4,8
Lors des poussées, il faut laisser les articulations au repos, mais en dehors des poussées, il est important de maintenir une activité physique. Etre inactif, c’est prendre le risque de voir fondre ses muscles et donc de perdre en force et en équilibre, alors qu’au contraire pratiquer une activité physique permet de gagner en souplesse, de soulager les douleurs et de limiter l’enraidissement des articulations.4,6Autres avantages : rester actif réduit le risque de souffrir d’ostéoporose ou de problèmes cardiovasculaires, deux problèmes de santé fréquents en cas de polyarthrite rhumatoïde. 9
En pratique, l’idéal est de continuer les activités pratiquées avant l’apparition de la maladie, et de les adapter à ses capacités physiques et à son état de santé. L’aide du kinésithérapeute pour une reprise d’activité peut être utile. 4
Les voyages ne sont pas interdits lorsqu’on souffre de polyarthrite rhumatoïde. Il faut toutefois penser à anticiper un peu plus : voici quelques conseils pour partir l’esprit libre…
Se faire vacciner : En cas de départ à l’étranger, on peut se renseigner auprès de Vaccination Info service sur les vaccins à faire en fonction de la destination. Certains vaccins peuvent ne pas être indiqués si vous prenez un traitement de fond : il faut donc faire un point sur ce sujet avec son médecin traitant. 4
Prévoir le traitement nécessaire : Il faut prendre dans ses bagages le traitement pour toute la durée du séjour, sans hésiter à prendre un petit supplément en cas de problème. Certains traitements nécessitent aussi de respecter la chaine du froid, il est donc indispensable de penser au transport du produit (sac isotherme et certificat pour l’avion) : là aussi il s’agit d’en parler avec le médecin ou le pharmacien. Prendre avec soi une ordonnance avec la liste des traitements en français et anglais peut être utile. 4,10
Se procurer une carte européenne d’assurance maladie : cette carte permettra d'attester des droits à l'assurance maladie et de bénéficier d'une prise en charge sur place des soins médicaux (selon la législation et les formalités en vigueur dans le pays de séjour). Elle est valable si le voyage se déroule dans un État de l'Union européenne ou de l’Espace économique européen ou en Suisse. Plus d’informations : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/europe-international/soins-de-sante-des-expatries/vacances-etranger 11
Profiter des aménagements proposés par les transporteurs : si le voyage comprend des déplacements en train ou en avion, il ne faut pas hésiter à se renseigner auprès de la compagnie pour bénéficier d’une assistance personnalisée et d’une aide au port des bagages dédiées aux personnes qui présentent un handicap ou qui ont de la difficulté à se déplacer. 10